Juchti (@juchti@mastodon.social)
Föderation DE Fr 09.08.2024 22:37:42
Auf X habe ich mich ja auch wieder angemeldet. Aber das ist eine einzige Blase. Wenn ich da was zu ME/CFS schreibe, wird es zwar viel geliked und geteilt, aber fast ausschließlich von Betroffenen. Wir retweeten uns da alle immer nur selbst. Es dringt nichts nach außen. So kann doch nichts gelingen.
Juchti (@juchti@mastodon.social)
Föderation DE Fr 09.08.2024 22:39:48
Wen kann ich anschreiben? Wen sollte ich um Hilfe bitten? Der Staat regelt in Sachen ME/CFS leider gar nichts. Ich kann doch nicht den Rest meines Lebens im Bett liegen und warten. 500.000 Betroffene, und der Staat regelt genau nichts. Es gibt läppisch wenig Forschungsgelder, während wir in unseren Betten verrotten. Ich kann gar nicht glauben, dass das möglich ist. Hier, mitten in D. Wo sind wir bloß falsch abgebogen.
Juchti (@juchti@mastodon.social)
Föderation DE Fr 09.08.2024 22:42:56
Schwerkranke Menschen müssen auf Rollstuhl- und Liegenddemos auf sich aufmerksam machen und per Petition um Forschung und bessere Versorgung betteln. Das ist doch irre!
cleverle (@cleverle@sueden.social)
Föderation DE Fr 09.08.2024 23:28:13
Druck entsteht bei sowas m.W. nur durch verstärkte Präsenz in dem Massenmedien (TV/Radio/Presse). Dabei darf man auch vor Kontakten mit Medien, um die man sonst lieber einen Bogen machen würde, nicht zurückschrecken.
Hilfreich könnte z.B. eine Talkshow sein, in der jemand wie Natalie Grams sich mit Gesundheitspolitikern und Ärztevertretern auseinandersetzt.
Leider fehlen mir da die nötigen Kontakte um sowas zu initiieren. Aber evtl. kennt da jemand anderes Mittel und Wege.